L'atrésie de l'oesophage, c'est quoi ?
L'ATRESIE DE L'OESOPHAGE C'EST QUOI ?
L'atrésie de l'œsophage (AO) est une malformation et une interruption de l'oesophage présente dès la naissance : l'œsophage présente deux culs de sac séparés par un intervalle plus ou moins grand selon le type de l'atrésie.
Cette malformation rend impossible l'alimentation du bébé et nécessite une lourde intervention chirurgicale dans la plupart des cas à la naissance, ou après de longs mois d’hospitalisation. Sans intervention chirurgicale, cette malformation est incompatible avec la vie.
QUELLES CONSEQUENCES ?
Ce n'est pas parce qu'un enfant a été opéré, que tout va bien, qu'il est guéri. Cette pathologie peut entraîner de multiples complications de santé (problèmes respiratoires, reflux gastriques, blocages alimentaires, fausses routes, vomissements importants), peut être accompagnée de malformations (cardiaque, vertébrales ou rénales, de certains membres) et par conséquent de nombreux séjours à l’hôpital.
Certains enfants sont nourris depuis la naissance par une sonde alimentaire directement liée à l’estomac, d'autres ne le sont pas mais manger leur est difficile, est source de douleurs, de désagrément. Ils peuvent s'étouffer, faire des fausses routes, ou doivent manger doucement en buvant régulièrement. En effet, tous ces enfants ont des difficultés à s’alimenter par la bouche et sont parfois dans l’incapacité de le faire. De la rééducation est souvent nécessaire pour ces enfants qui doivent apprendre à manger, qui ont des difficultés à avaler. C’est un passage difficile. Chaque repas est un combat, chaque bouchée une victoire.
C’est une affection de longue durée nécessitant un suivi des patients opérés pendant l’enfance (ce qui contraint la plupart du temps un des deux parents à cesser son activité professionnelle), puis ensuite tout au long de la vie adulte.
On compte en France 200 enfants par an, soit une naissance sur 3 000.
L'ASSOCIATION
L’AFAO (Association Française de l’Atrésie de l'Oesophage) a été créée il y a 14 ans.
QUEL EST LE ROLE DE CETTE ASSOCIATION ?
Cette association a pour but d’aider et d’informer les personnes nées avec une atrésie de l’œsophage (AO) et leurs proches, de briser l’isolement des familles touchées par l’atrésie de l’œsophage.
L’AFAO cherche aussi à améliorer la prise en charge de l’AO en collaborant avec des professionnels de santé, en soutenant des projets de recherche innovateurs. En effet, l’AFAO attribue des prix de recherche qui aident des jeunes chirurgiens à se former ou à concevoir un œsophage par ingénierie tissulaire, c’est à dire à partir de quelques cellules. Grâce aux dons et aux collectes de fonds réalisés par les membres bénévoles de l’association, l’AFAO a déjà donné 50 000 euros pour soutenir des projets de recherche innovateurs.
Enfin, l’association cherche à faire connaître l’AO auprès du grand public.
Tous les fonds récoltés lors de l'opération tirelires seront versés dans leur intégralité à l'AFAO.
Depuis 2007, l’Association Française de l’Atrésie de l’Oesophage a reversé plus de 110 000 euros à la recherche !