NE MANQUEZ PAS LE RENDEZ VOUS ANNUEL DE LA SOCIETE FRANCAISE DES SCIENCES HUMAINES SUR LA PEAU
25/12/2017 - 17h00
Les forums Peau Humaine & Société existent depuis 1992. Chaque année, ces discussions en liaison avec la peau sont diverses : elles couvrent la psychologie, la sociologie, l'histoire, l'esthétique, l'anthropologie, la philosophie… et cette liste n'est pas exhaustive comme en témoigne par exemple la richesse du programme des précédents forums.
La Société Française des Sciences Humaines sur la Peau a été créée en 2006.
Depuis, les journées annuelles sont suivies de publications sous forme d’ouvrages collectifs (Variations sur la peau, 2007 et 2008) puis dans les Annales de Dermatologie et de Vénérologie. Des mini-forums sont aussi organisés pendant les Journées Dermatologiques de Paris.
Bien que la SFSHP soit un Groupe Thématique de la Société française de Dermatologie, elle regroupe en son sein, des dermatologues et des non-dermatologues, condition nécessaire, voire indispensable pour en garantir la diversité, non seulement des thèmes abordés, mais aussi de la façon de les aborder…
Un programme particulièrement riche a été préparé pour ce 26-ème forum, qui aura lieu dans le berceau de la dermatologie française : l’Hôpital Saint Louis
Il vous fera découvrir que chaque maladie cutanée a une histoire… que vous ignorez peut-être …
LE MUSEE DES MOULAGES (source site internet du Musée des Moulages)
24/12/2017 - 15h15
Le musée des moulages a été créé en 1885 et abrite 4807 pièces de moulages de cire réalisé au XIXème pour l’enseignement de la dermatologie. La collection est classée aux Monuments historiques depuis 1992 et le bâtiment est inscrit à l’inventaire Supplémentaire des Monuments historiques depuis 1997. A ce titre, ce lieu participe aux journées Européennes du patrimoine.
Aujourd’hui, les conditions de préservation des moulages, boiseries et charpentes ne sont plus conformes aux normes de conservation du patrimoine. Pour préserver ce lieu d’histoire et de mémoire de la médecine, il est urgent de restaurer la toiture. L’hôpital Saint-Louis a obtenu le soutien de la Direction régionales des affaires culturelles d’Ile-de- France – Ministère de la culture et de la communication à hauteur de 20% du montant des travaux. L’hôpital Saint-Louis doit rechercher des fonds pour financer les travaux de la toiture du musée qui s’élèvent à 700 000€.
Le musée des moulages est unique au monde. C’est le seul musée dédié à une spécialité médicale avec une collection de cires en aussi grand nombre. Le musée accueille, de nombreux visiteurs (2000 personnes), par année. Le public est composé de médecins français et étrangers et de personnel paramédical. Il y a également des visiteurs issus du domaine artistique, étudiants des beaux-arts, étudiants en histoire de l’art, artistes, sculpteurs et plasticiens qui sont attirés par les techniques de la fabrication des moulages. Enfin, il y a des visiteurs qui sont des malades hospitalisés ou le grand public qui vient suite à la recommandation de guide, de reportage télévisé ou d’articles de presse.
POUR AIDER LE MUSÉE DES MOULAGES : Email : musee.moulages@sls.aphp.fr
FARDEAU DES MALADIES DERMATOLOGIQUES (Charles TAIEB)
18/12/2017 - 00h00
L’évaluation de l’état sanitaire de la population utilise classiquement les notions de mortalité et d’incidence et de prévalence des maladies. Afin de faciliter cette évaluation, dans le but de comparer des dommages dus à différentes causes et définir des priorités d’action dans le domaine de la santé, de pouvoir faire des projections, des comparaisons entre pays, la banque mondiale a soutenu le projet dit « Fardeau global des maladies » mené par l’OMS.
L’OMS a ainsi élaboré une méthode d’évaluation du fardeau global d’une maladie [Burden Global Diseases] dans le but de mieux quantifier l’état de santé d’une population et de faciliter la détermination des priorités d’action en santé publique. Cette approche s’est fondée sur la mise au point d’un indicateur synthétique combinant la mortalité et la morbidité, exprimé en années de vie ajustées sur l’incapacité (AVAI, ou DALY pour disability-adjusted –life year). Cet indicateur prend donc en compte le nombre d’années de vie perdues du fait d’un décès prématuré (par rapport à une espérance de vie de référence) et le nombre d’années où les individus ont été privés d’une vie normale (du fait des maladies et de leurs conséquences) selon un système de pondération tenant compte de la sévérité des troubles subis.
Si des auto-questionnaires Burden ont un sens dans toutes les maladies chroniques, notre propos s’intéresse plus spécifiquement aux maladies cutanées.
Le fardeau global des maladies dermatologiques a été évalué pour 15 catégories de maladies dermatologiques fréquentes et non létales de 1990 à 2010 (Hay et al, JID 2013) mettant en évidence que les atteintes cutanées étaient la 4è cause de fardeau sociétal.
Les maladies dermatologiques se distinguent des autres maladies par le fait qu’elles sont souvent affichantes, les patients devant non seulement affronter le regard des autres (conjoint, famille, relations professionnelles), mais aussi supporter le reflet de leur propre image…
Aujourd’hui l’importance l’évaluation d’un fardeau individuel d’une maladie apparait également essentiel pour mieux comprendre le « handicap » global du patient au niveau psychologique, physique, social et économique et ainsi mieux l’appréhender par des stratégies non seulement médicamenteuses mais aussi non médicamenteuses (adaptation de l’environnement, réévaluation de modes de vie, programmes d’éducation thérapeutique performants…).
L’évaluation d’un fardeau individuel, qui engobe en la dépassant celle de qualité de vie, apparaît donc avoir un vrai intérêt dans le suivi des maladies chroniques, pour les patients et les soignants, mais aussi les structures de santé et structures socio-éducatives, et pour et industriels et les autorités de santé qu’elles soient institutionnelles ou non !
La participation active, tout au long du processus de création et de validation, des associations de familles et de patients, quand elles existent, met en évidence que ces questionnaires répondent à un réel besoin pour les patients. En effet au travers de ces questionnaires, les patients confient pouvoir s’exprimer sur des thèmes et des sujets qu’ils vivent au quotidien comme un handicap et qui n’est faute de temps, le plus souvent, ignoré au cours de la consultation tant les répercussions symptomatiques liées à la maladie sont importantes et occupent la quasi-totalité du temps de la consultation.
L’évaluation du fardeau individuel des patients et/ou de leur famille apporte à la connaissance des institutions administratives, des professionnels de santé et de la société tout entière, les éléments d’informations et de preuve de l’importance, largement sous-évaluée, du « handicap » lié aux maladies dermatologiques !
L’évaluation du fardeau individuel d’une maladie apparait comme essentielle pour mieux comprendre le « handicap » au sens large du terme du patient et de sa famille, atteint d’une maladie dermatologique chronique tant au niveau psychologique, physique, social et qu’économique…