Descriptif

L'AFAO : Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage

 

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Nos parrains : Omar Hasan (ancien joueur du Stade Toulousain et chanteur lyrique) - Jérôme de Oliveira (champion du monde de pâtisserie 2009, membre de relais et desserts)

 

L'ATRESIE DE L'OESOPHAGE C'EST QUOI ? 

 

L'atrésie de l'œsophage (AO) est une malformation et une interruption de l'oesophage présente dès la naissance : l'œsophage présente deux culs de sac séparés par un intervalle plus ou moins grand selon le type de l'atrésie. 

 

De ce fait, les aliments avalés ne peuvent pas être transportés de la bouche à l'estomac. Le lait avalé ou même la salive s'accumule dans le cul de sac supérieur et retourne dans la bouche.
 
Cette malformation rend impossible l'alimentation du bébé et nécessite une lourde intervention chirurgicale dans la plupart des cas à la naissance, ou après de longs mois d’hospitalisation. Sans intervention chirurgicale, cette malformation est incompatible avec la vie.

 

 

QUELLES CONSEQUENCES ?

 

Ce n'est pas parce qu'un enfant a été opéré, que tout va bien, qu'il est guéri. Cette pathologie peut entraîner de multiples complications de santé (problèmes respiratoires, reflux gastriques, blocages alimentaires, fausses routes, vomissements importants), peut être accompagnée de malformations (cardiaque, vertébrales ou rénales, de certains membres) et par conséquent de nombreux séjours à l’hôpital.

 

Certains enfants sont nourris depuis la naissance par une sonde alimentaire directement liée à l’estomac, d'autres ne le sont pas mais manger leur est difficile, est source de douleurs, de désagrément. Ils peuvent s'étouffer, tomber dans les pommes, ou doivent manger doucement en buvant régulièrement. En effet, tous ces enfants ont des difficultés à s’alimenter par la bouche et sont parfois dans l’incapacité de le faire. De la rééducation est souvent nécessaire pour ces enfants qui doivent apprendre à manger, qui ont des difficultés à avaler. C’est un passage difficile. Chaque repas est un combat, chaque bouchée une victoire.

 

C’est une affection de longue durée nécessitant un suivi des patients opérés pendant l’enfance (ce qui contraint la plupart du temps un des deux parents à cesser son activité professionnelle), puis ensuite tout au long de la vie adulte.

 

On compte en France 200 enfants par an, soit 1 naissance sur 3 000.

 

 

OÙ IRA L'ARGENT RÉCOLTÉ DU CONCERT ?

 

Une grosse partie ira aux travaux de recherche pour réussir un jour à reconstruire un oesophage à partir de cellules souches pour éviter les rejets, les nombreuses hospitalisations et les cancers de l'oesophage, pour un avenir meilleur pour les adultes, les enfants, et les futurs bébés nés avec cette maladie rare de naissance.