AFAO - L'Atrésie de l'oesophage c'est quoi ?
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Notre parrain, Jérôme de Oliveira
Descriptif
L'AFAO : Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage
Site internet : http://www.afao.asso.fr
L'ATRESIE DE L'OESOPHAGE C'EST QUOI ?
L'atrésie de l'œsophage (AO) est une malformation et une interruption de l'oesophage présente dès la naissance : l'œsophage présente deux culs de sac séparés par un intervalle plus ou moins grand selon le type de l'atrésie.
Cette malformation rend impossible l'alimentation du bébé et nécessite une lourde intervention chirurgicale dans la plupart des cas à la naissance, ou après de longs mois d’hospitalisation. Sans intervention chirurgicale, cette malformation est incompatible avec la vie.
QUELLES CONSEQUENCES ?
Ce n'est pas parce qu'un enfant a été opéré, que tout va bien, qu'il est guéri. Cette pathologie peut entraîner de multiples complications de santé (problèmes respiratoires, reflux gastriques, blocages alimentaires, fausses routes, vomissements importants), peut être accompagnée de malformations (cardiaque, vertébrales ou rénales, de certains membres) et par conséquent de nombreux séjours à l’hôpital.
Certains enfants sont nourris depuis la naissance par une sonde alimentaire directement liée à l’estomac, d'autres ne le sont pas mais manger leur est difficile, est source de douleurs, de désagrément. Ils peuvent s'étouffer, tomber dans les pommes, ou doivent manger doucement en buvant régulièrement. En effet, tous ces enfants ont des difficultés à s’alimenter par la bouche et sont parfois dans l’incapacité de le faire. De la rééducation est souvent nécessaire pour ces enfants qui doivent apprendre à manger, qui ont des difficultés à avaler. C’est un passage difficile. Chaque repas est un combat, chaque bouchée une victoire.
C’est une affection de longue durée nécessitant un suivi des patients opérés pendant l’enfance (ce qui contraint la plupart du temps un des deux parents à cesser son activité professionnelle), puis ensuite tout au long de la vie adulte.
On compte en France 200 enfants par an, soit une naissance sur 3 000.